当前位置:首页 > 解读回应 > 政策解读

福绵区地中海贫血防治三年行动计划(2019-2021年)政策解读

2019-08-16 17:25     来源:福绵区人民政府办公室
分享 微信
微博 空间 qq
【字体: 打印

福绵区地中海贫血防治三年行动计划(2019-2021年)政策解读


一、行动计划出台背景

地中海贫血是一组严重威胁人类健康的致死、致残性遗传病,。为持续提升我区地中海贫血(以下简称地贫)防治能力和技术水平,加大对地贫患者咨询指导和救助救治力度,实现重型地贫“零出生”目标,减少因病致贫、因病返贫发生,助力打赢脱贫攻坚战,加快推进健康福绵建设结合福绵区实际,出台地中海贫血防治三年行动计划,进一步降低广西出生缺陷出生率,实现严重类型地贫儿零出生,提高广西出生人口素质

、行动计划主要目标

系统总结地贫防治工作,科学设计地贫防治技术路径,强化地贫阳性追踪管理,提高地贫防治服务能力地贫患者生存质量。力争到2021年,全区重型地贫胎儿出生率降至0.3/万以下地贫患者医学咨询和指导率达到98%以上

三、主要工作任务

(一)加强地贫防控知识宣传教育。

成员单位结合日常工作,充分发挥部门优势,通过开展地贫防治知识进校园、进社区、进村屯、进家庭等活动,对育龄人群、社区居民、农村青年、双阳夫妇等重点人群进行有针对性的宣传教育,普及优生优育知识。充分利用微信微博、报刊、广播等媒体,扩大地贫防治知识宣传覆盖面,营造全社会关心重视、支持参与地贫防治工作的良好氛围。

医疗卫生单位要依托婚育综合服务中心、孕妇学校,宣传地贫防治惠民政策,普及婚检、孕前优生健康检查、产前检查相关知识,加强对地贫筛查阳性夫妇的跟踪服务和管理。

(二)加大地贫防控服务力度。

围绕地贫防控关键节点,为夫妇双方或一方为广西户籍的婚育人群提供地贫“五项免费技术服务”,夯实严重类型地贫胎儿零出生计划基础。

1.孕前夫妇免费地贫初筛。依托婚育综合服务中心,免费为新婚夫妇或计划怀孕夫妇进行地贫血常规初筛。至2021年底,婚检地贫筛查率≥97%,孕前优生健康检查地贫筛查率≥97%,建卡孕妇地贫筛查率≥98%,孕阳丈夫地贫筛查率≥90%

2.初筛阳性夫妇免费复筛。依托婚育综合服务中心,免费为血常规地贫初筛单阳或双阳夫妇进行血红蛋白分析复筛。至2021年底,单阳或双阳夫妇血红蛋白分析复筛率≥90%

3.双阳夫妇免费基因诊断。依托产前诊断机构,免费为双阳夫妇进行基因型别诊断。至2021年底,双阳夫妇地贫基因诊断率≥90%

4.高风险孕妇免费产前诊断。依托产前诊断中心,免费为同型地贫基因夫妇进行胎儿产前诊断。至2021年底,高风险重型地贫胎儿诊断率≥98%

5.免费医学干预。经当事人同意,免费为确诊怀有重型地贫胎儿的孕妇实施终止妊娠医学干预。重型地贫胎儿医学干预率≥98%

(三)提升地贫防控体系服务能力。

1.提高地贫筛查能力。加强婚育综合服务中心的能力建设,按照“填平补齐”原则配备必备的检测设备,承担新婚夫妇血常规初筛、阳性夫妇血红蛋白复筛任务,严把地贫防控第一道防线。20199月,婚育综合服务中心设备配备须达到标准要求并能正常使用。

2.提高信息化管理能力。依托“桂妇儿健康服务信息管理系统”,提高地贫信息管理工作效率,数据逐步广西地贫基因数据库、地贫患儿数据库同步

(四)完善地贫救治服务体系。

建立地贫患者健康管理机制。建立地贫患者信息档案,开展全区地贫患者信息排查,掌握地贫患者的个人信息、家庭信息以及基因类型、输血治疗、祛铁治疗等情况,强化对地贫患者的医学指导,为实施重型地贫患者造血干细胞移植救助治疗提供基础信息支持。

四、工作步骤

整个行动计划共分2个阶段。

(一)第一阶段:20191月—9月。印发本计划完成地贫防控设备招标采购任务,为全面提升地贫防控服务水平奠定坚实基础。

(二)第二阶段:201910月—202112月。深入推进本计划,加强地贫“五项免费技术服务”质量控制,实施贫困重型地贫患者救助,强化阳性地贫患者追踪管理,确保各项工作指标达标。

五、相关职责

各镇政府要高度重视,加强领导,将本计划实施列入重要议事日程,结合实际进一步细化工作目标和任务,确保各项工作如期完成。各成员单位要充分发挥各自优势,协同做好地贫防治各项工作。

(一)卫生健康:负责具体组织实施本计划,组织开展地贫防治服务体系能力建设;完善相关技术规范,落实地贫防治工作措施;全面开展地贫患者排查,强化地贫患者医学指导;组织开展日常指导和评估。积极协调市红十字会制定重型地贫患者专项救助实施方案,建立贫困重型地贫患者造血干细胞移植治疗救助基金,建立健全多渠道筹集救助资金机制,规范救助规则和救助流程,减轻贫困地贫患者的经济负担。

(二)财政:负责将地贫筛查、基因诊断、产前诊断和

医学干预等地贫防治服务经费纳入年度预算;按照“填平补齐”

原则和标准化建设要求,统筹安排地贫防治服务体系能力建设资金;加强资金使用监管,提高财政资金使用效益。

(三)教育:负责开展地贫防控知识进校园活动。

(四)民政:配合做好婚前医学检查政策宣传,引导结

婚登记人员自觉接受婚检和地贫筛查。

  1. 医保:负责按政策及时报销参保地贫患者治疗费用(不含自费药品及自费项目),并严格执行上级医保部门相关二次报销政策。配合做好相关工作,确保建档立卡贫困地贫患者在不重复享受待遇的前提下获得相关扶贫倾斜政策的实惠。



玉林市福绵区卫生健康局

20191220日   


文件下载: